"Nijedan novac na svijetu neće spasiti mog sina": gdje tražiti snagu kada je sve loše

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Zadnja izmjena: 2023-12-17 03:49

Majka smrtno bolesnog djeteta bori se protiv nesposobnosti ljekara, pokušava prihvatiti realnost i naći radost u jednostavnim stvarima.

Ovaj članak je dio projekta "". U njemu govorimo o odnosima prema sebi i drugima. Ako vam je tema bliska, podijelite svoju priču ili mišljenje u komentarima. Čekaće!

Kada se čini da je cijeli svijet protiv vas, teško je sabrati se i krenuti dalje. Nije važno koliko vas je problem naterao da ponovo tražite smisao života. Najvažnije je pronaći izvor snage i motivacije koji će vam pomoći da izađete iz beskrajnog kruga u kojem sebi postavljate samo jedno pitanje: "Zašto?"

Razgovarali smo sa heroinom koja tačno zna šta bol, očaj i osećaj da ste izgubili sve u jednoj sekundi. Olga Shelest rodila je dijete apsolutno zdravog izgleda, a šest mjeseci kasnije saznala je da Yurin sin ima palijativni status: bio je smrtno bolestan. Ne mogu mu pomoći nikakvi lijekovi, pa čak ni najskuplje operacije. Čini se da je ovo kraj, a i Olga je tako mislila, ali je smogla snage da nastavi živjeti sretno.

Saznali smo kako se osjećala kada je utvrđena dijagnoza njenom sinu, kako se život porodice promijenio nakon rođenja posebnog djeteta, te da li postoji svjetlo na kraju tunela kada shvatite da vam više ništa ne može pomoći.

“Šest mjeseci nakon rođenja sina smršavio sam i do 40 kilograma”

Prije nego što se Yura rodio, moj život je bio potpuno običan: diplomirala sam na fakultetu, radila na televiziji, zaposlila se kao sekretarica za štampu u odjelu za kontrolu droga u Samarskoj regiji, rodila svog prvog (zdravog) sina Timura. Brinula sam se da ne možemo sebi kupiti tortu ili još jednom otići na odmor, a nisam ni slutila da postoji druga strana života - ona u kojoj su smrtno bolesna djeca i nema pristupačnog okruženja.

2013. rodila sam Yurika. Trudnoća je protekla u najboljem redu, a beba je rođena potpuno zdrava. Sve je bilo u redu do trenutka kada sam počela da primećujem čudnost u ponašanju bebe. Prva i glavna stvar koja me je upozorila je da je Yura spavao samo 15 minuta svakih 6 sati. Ostatak vremena je vrištao i ćutao samo u trenutku hranjenja.

Kada dijete stavite na stomak, ono obično pokušava da podigne glavu, ali ni to nije pokušao Yura. Postao sam oprezan i počeo da tražim od prijatelja kontakte dobrih pedijatara i neurologa. Svi ljekari su rekli da je dijete još malo - bit će jasnije do tri mjeseca.

Vrijeme je prolazilo, a bilo je samo gore.

Šest mjeseci nakon rođenja sina, smršala sam i do 40 kilograma. Ne znam kako bih preživjela ovaj period besanih noći i beskrajnih vriska, da nije bilo moje majke, koja mi je pomagala i podržavala. Posjetili smo više od stotinu ljekara: jedni su rekli da je moje dijete samo lijeno, a drugi su savjetovali da ga češće stavljate na stomak kako bi vrištao i tako trenirao vrat.

Pet mjeseci kasnije ipak sam uspio biti primljen u bolnicu, a Jurik i ja smo poslani na pregled. Doktori su primijetili da je dijete prestalo da se razvija, te su u kartonu napisali mnogo strašnih dijagnoza, od urođenih lezija centralnog nervnog sistema do cerebralne paralize. Bio sam iznenađen, jer sam u početku imao potpuno zdravog sina. Odakle sve ovo?

Prilikom pregleda jedan od doktora mi je rekao: „Hitno ti je potrebna rehabilitacija u dnevnoj bolnici“i napisao uputnicu. Boravak tamo nam nije pomogao, ali sam joj zahvalan na brizi. Barem je neko, gledajući moje dijete, shvatio da je fizički razvoj na nivou bebe šest mjeseci nakon rođenja nenormalan. Ne može ga jednostavno otpustiti iz bolnice i dati mu standardnu terapiju.

Doktor ga je sve vreme zvao devojkom, iako je ležao bez pelena

Vidio sam da nešto nije u redu sa mojim sinom, pa sam i sam počeo da tražim rješenja – nažalost, ne uvijek odgovarajuća. Tako smo, na primjer, došli do homeopate - vrlo poznate osobe. Prilično je neprijatno prisjetiti se kako je ovaj profesor pogledao moje dijete i rekao: „Nedostaje mu jedna komponenta u tijelu. Kupite ovaj lek i za dve nedelje će moći da sedi. Prijem košta 3.000 rubalja, a čudesna komponenta, kao i svaka homeopatija, jeftina je - samo 500 rubalja. Naravno, čudo se nije dogodilo.

Tada mi je savjetovano da zakažem pregled kod vrlo poznatog neurologa na našim prostorima - ona ima puno iskustva i svoj privatni centar. Istina, pojasnili su da je doći do nje gotovo nerealno: snimanje šest mjeseci unaprijed. Nekim čudom uspjeli smo doći na termin dvije sedmice kasnije: jedan od pacijenata je propustio red, a nama je ponuđeno da dođemo ranije. Veoma sam zahvalan ovoj neurologici, jer je ona jedina jasno rekla: „Imaš genetiku“.

Tada nisam ni slutio koliko genetskih bolesti ima, a za naše nisam ni znao. Poslani smo kod iskusnog neurologa, genetičara, koji prima u jednu od samarskih bolnica. Rekli su da nećemo naći boljeg. Nisam imao drugo rešenje, pa sam verovao.

Za pola sata pregleda, ovaj doktor je 15 puta pokušavao da podigne moje dete iz ležećeg položaja i da mu privuče ruke prema sebi, a ja sam neumorno ponavljala: „Čekaj, ne drži glavu, ona će se sada nasloniti“. Doktor ga je sve vreme zvao devojčicom, iako je ležao bez pelena, i postavljao ista pitanja: koliko dete ima godina i sa kakvim problemom smo došli.

Tražio sam uput za magnetnu rezonancu i to mi je bio spas. Na osnovu njegovih rezultata dijagnosticirani su nam znakovi zona leukodistrofije - ovo je bolest mozga. Prvo pitanje koje su doktori postavili nakon magnetne rezonance: "Da li vam je ispalo?" Sada, kada znam da je bolest mog sina urođena i da se razvija od šeste nedelje života u majčinom stomaku, sećanje na ovo pitanje je jednostavno zastrašujuće. To još jednom potvrđuje nivo "kompetentnosti" naših ljekara.

Jura sada ima šest godina, ali je još kao novorođenče

Prepisani su mi plaćeni pregledi za 250.000 rubalja. Dok sam tražila sredstva koja bi im pomogla da ih platim, naišla sam na medicinskog predstavnika. Slao je ljude u inostranstvo na dijagnostiku. Imao sam veliku sreću što nisam naišao na prevarante, jer sam kasnije čuo mnogo tužnih priča. Moji su se ispostavili sretnima: platili smo 8.000 dolara, što je uključivalo prevodioca za ruski, transfer sa aerodroma i logistiku od stana do klinike u Izraelu. Doleteli smo i uradili jedini pregled: MR mozga u 5D formatu. Onda je, u roku od nedelju dana, dešifrovan.

Kada je došlo vrijeme da nam saopšte dijagnozu, doktori su plakali.

Bio sam zadivljen, jer tokom čitavog perioda pregleda u Rusiji, ni jedan specijalista nije pustio suzu - nije bilo ni sjene ravnodušnosti. Rečeno mi je da Yura ima leukodistrofiju, Canavanovu bolest. Prognoza je nepovoljna: takva djeca, prema statistikama, ne žive duže od tri godine. Sada znam da to nije granica. Ja sam u grupi sa majkama čija djeca boluju od Canavanove bolesti, a za šest godina naša mala zajednica doživjela je tri smrti: jedno dijete je imalo 18 godina, drugo je imalo 9 godina i samo treće je imalo 2 godine.

Sada znam sve o našoj dijagnozi. U mozgu mog sina polako odumire bijela tvar koja je odgovorna za sve nervne završetke. Kao rezultat toga, u nekom trenutku osoba jednostavno prestane da se razvija.

Sada Yura ima šest godina, ali je još uvijek kao novorođeno dijete. Nikada se neće držati za glavu, stajati, sjediti, svjesno pomicati ruke, govoriti. Tijelo je kao vata - mekano, pa ako želite sjesti dijete, onda morate držati tijelo, vrat i glavu da ne padne naprijed ili u stranu. Vid postoji, ali nema veze između onoga što vidi i percepcije. Kad Bog nešto uzme, daje još jednu duplu, a u našem slučaju to je glasina. Jura hvata svaku škripu, ali, u stvari, to je i nesavršenost nervnog sistema.

Moje dijete aktivno vodi dijalog i to sa različitim intonacijama, ali uvijek samo jednim glasom - "a". Kada otvorimo vrata stana, svakog člana porodice pozdravlja posebnim pozdravom: povlači zvuk ili više ili manje. Voli muziku i utihne kada čuje pesme Cvetajeve.

Ne znamo šta je sa intelektom dece poput Jure, ali sudeći po onome što vidim, on sve razume, samo ne može da izrazi.

Naša bolest nije dobra. Više ne možemo da pijemo vodu, ali još uvek uspevamo da nahranimo Juru veoma gustom kašom. U određenom trenutku ni on to neće moći, pa smo se osigurali i ugradili gastrostomičku cijev - posebnu cijev koja hranu i piće dostavlja direktno u želudac. Nakon nekog vremena, Juri će postati teže disati i trebat će mu podrška kisikom, ali do sada se to nije dogodilo i nije nam potrebna posebna oprema.

“Ovo dijete će postati ništa. Šta možeš učiniti?"

I mesec i po dana pre dobijanja konačne dijagnoze osećao sam da imamo nešto nepopravljivo, ali kada doktor priča o tome, to je jako teško. Bilo mi je žao sina i sebe. Svaki dan sam mislio, gde sam zgrešio, da me Bog tako kaznio - dao mi takvo dete. Bilo je veoma strašno. Jednostavno nisam shvaćao kako ću dalje živjeti. Za mene nema nerešivih problema, ali u ovom slučaju nisam video izlaz. Shvatio sam da nijedan novac na svijetu neće spasiti moje dijete - nisam mu mogao pomoći.

Jednog dana nam je došla maserka. Podijelio sam s njom svoje mišljenje da ne razumijem zašto se sve tako dogodilo, a ona mi je odgovorila: „Ole, znaš li kako se u Rusiji zvala takva djeca kao što je Jurik? Jadno. To nije zato što su budale, već zato što su s Bogom. To znači da si ti pored njega. Ovo je bila prva fraza koja me je natjerala da se malo probudim. Sledeće je rekao moj prijatelj i honorarni psiholog.

Pitala je: "Mislite li da bi vaše dijete bilo zdravo ili da govori, da bi željelo da vam bude teg na nogama?" Ovdje se moja percepcija okrenula naglavačke i na situaciju sam gledala drugačije.

Dve nedelje sam vareo šta se desilo, predbacivao sebi, sažaljevao sina, ali sam u jednom trenutku shvatio da je to put u nigde. Ako nastavim da čačkam po sebi, jednostavno ću se uvući u ovo i umrijeti duhovno. Čak i ako detetu ima tri godine života, da li ću ih zaista provesti plačući nad njegovim krevetom? Nije on kriv što je rođen takav, a ni ja sam. Ovo je genetika, a ne posljedica pogrešnog načina života. Dakle, iz pitanja "Za šta?" Imam pitanje "Za šta?"

Najvažnija stvar koju me Jurik naučio je da volim baš tako. Kada se djeca rode, mi nehotice očekujemo nešto od njih, jer to je naša budućnost, ostvarenje nade, podrška. Mislimo da će postati odlični učenici, poznati sportisti, pijanisti. Ovo dijete će postati ništa. Šta možete učiniti u takvoj situaciji? Samo da voli - za ono što jeste.

Zahvaljujući tom osjećaju naučila sam da se ne ljutim na ljude, već jednostavno da poželim dobro i odem ako me neko uvrijedi. Ne želim da nosim negativnost u svoj život, tako da nikada neću raspravljati o tome kakve loše puteve ili politiku imamo: ne volim da zauzimam poziciju stručnjaka za sofe. Moj cilj u svakom poslu sada je da radim ono što mogu, a ne da lamentiram o problemima na koje se ne može uticati. Jura me je učinio jačim i milosrdnijim.

Nemoguće je prihvatiti da držite dijete koje polako umire

Nemam muža, razveli smo se i prije rođenja Jure. Shvatila sam da ne želim da briga o svom najmlađem sinu padne na moje starije roditelje: oni su sami sa mnom. Sasvim je očigledno da je nemoguće živjeti od invalidske penzije od 15 hiljada, pa sam Juri našla dadilju i vratila se na posao - tako mogu zaraditi i osjećati da mi dijete nije teret za ostatak života. porodica.

Mislim da bih, kada bi mi rekli da se Jura može izliječiti upornim vježbanjem 10 godina, dala otkaz i svu snagu uložila u oporavak djeteta. Ali realnost je drugačija: razumijem da ništa neće dići mog sina na noge, tako da je maksimum koji mu mogu pružiti ljubav, briga i naš dom.

Imam sreće u životu jer uživam u svom poslu. Ona mi pomaže da se osećam srećno da mogu da podelim ovo stanje sa Yurom i drugim voljenim osobama. Sva moja invalidska penzija i dio zarade idu za plaćanje dadilje, a ostatak novca za lijekove, hranu, režije i potrebe mog najstarijeg sina. Ima 18 godina i savršeno razumijem da želim da se obučem sa stilom ili da pozovem djevojku u bioskop.

Kad se Jura tek rodio, Timur mi je puno pomogao: presreo je dijete, nosio ga na rukama, smirivao i dao mi priliku da se odmorim. Shvatila sam da se pod nadzorom najstarijeg sina bebi ništa neće dogoditi, ali svaka majka bi me razumjela: nemoguće je opustiti se kada tvoje dijete u susjednoj sobi histerično plače.

Timur i ja nikada nismo razgovarali o tome kako on doživljava Yuru. Mislim isto kao i ja: ja imam takvog sina, a on ima brata.

Jurik je veoma društven i ne voli da bude sam. Ceo njegov život su naše ruke i glasovi. Ponekad moram pobjeći da napravim večernju kašu, na primjer. Stoga s vremena na vrijeme molim Timura da ostane kod kuće i pomogne mi. Naravno, to mu nameće određena ograničenja.

Sjećam se kada je Jurik imao dvije godine, najstariji sin je u naletu emocija pitao: "Mama, možda bismo ga trebali odvesti barem na kratko u sirotište, da se malo odmorimo?" Odgovorio sam: „Kako je? Tvoj brat će biti sa strancima, u tuđem krevetu, u tuđoj sobi, većinu svog života sam. Možeš li živjeti s tim?" Tim me pogledao i rekao da nije razmišljao o tome.

Hteo je da nam malo olakša život, ali sa 12 godina nije mislio da je i Yura ljudsko biće. On sve oseća i voli nas. Za šta ćemo to dati? Zato što morate nešto promijeniti u svom životu i postati vam neugodno? Ne krivim nikoga, ali neću nikada razumjeti majku koja je poslala dijete u sirotište, jer joj je teško.

Mojim najmilijima, naravno, nije lako. Svi razumijemo da će nas Jurik prije ili kasnije napustiti.

Ponekad mama i ja počnemo da zamišljamo da bi on sada već trčao, išao u vrtić i spremao se za školu. U takvim trenucima osećam poseban bol upravo zbog svojih roditelja, jer sam majka i volim dete sa jednom drugom ljubavlju - ne istom kao moja baka ili deda.

Međutim, već sam rekao da nas je Jurik sve naučio da volimo ne zbog nečega, već samo tako. Ovo je toliko bespomoćno, otvoreno i bistro dijete da osoba pored njega jednostavno ne može ostati ravnodušna. Yura će sigurno dotaknuti najlakše žice - toliko duboke da možda i ne znate da ih imate.

Čini mi se da moj tata još uvijek ne shvaća da mu je unuk smrtno bolestan. Uvijek se šali: "Jurik, ti si kao Ilja Muromets: ležat ćeš na peći 33 godine, a onda ćeš ustati i otići." Sama ova fraza mi govori da se on zatvara od istine. Nemoguće je prihvatiti da u naručju držite dijete koje polako umire.

Trudim se da ne razmišljam o lošem i uživam u malim stvarima

Moj svijet se nije srušio – promijenio se. Ali razumijem da rođenjem bilo kojeg djeteta, čak i zdravog, više ne pripadate sebi. Postaje nemoguće raditi isto kao prije, kada ste bili oslobođeni obaveza prema malom čovjeku.

Posebnost brige o neizlječivo bolesnoj djeci je da ste vezani za njih. Istina, u našoj porodici ovaj problem je minimiziran: dolazi dadilja, a ja radim. Ali moja duša je uvek uz Juru. Ujutro odlazim, uveče se vraćam, a sin mi sjedi u naručju. Na prste mogu izbrojati koliko sam puta u šest godina otišao u bioskop ili u šetnju nasipom. Večeri provodimo kod kuće, jer živimo u ulazu bez rampe, a kolica od 30 kilograma teško mogu da stanu u lift. Ali znam mnoge majke koje izlaze da udišu zrak čak i sa ventilatorom. Ovo je lični izbor i prilika za svakoga.

Jelo traje samo 30 minuta. Mislim da je potrebno otprilike isto toliko vremena da se nahrani zdrava beba: dok se pije malo vode, dok se okreće, dok je mazi. Svako jutro obrađujem gastrostomsku cev kroz koju se Yurik hrani, ali za mene je to ista rutina kao pranje zuba. Pitanje je samo kako se odnositi prema ovome.

Mnoge majke koje su rodile smrtno bolesnu djecu misle da je život gotov. Uvijek im želim reći da ovo nije kraj.

Posebna djeca dolaze u naše živote s razlogom. Pošto su nas izabrali, znači da smo jači, sigurno ćemo se snaći i moramo biti sretni. Stanje naše djece ovisi o našem emocionalnom stanju. Ali ovo što sada govorim odnosi se na zdravu djecu, zar se ne slažete?

Razlika je u tome što ja živim na buretu baruta i bojim se svake infekcije. Ako takva djeca imaju temperaturu, onda se to dešava momentalno i vrlo je teško srušiti je. Jurik je 2018. imao temperaturu i onesvijestio se. Imala sam strašnu paniku: shvatila sam da gubim dete. Timur je priskočio u pomoć, oduzeo Jurika od mene i insistirao da odem i pozovem hitnu pomoć. Ne znam šta je uradio, ali kada sam se vratila, dijete je već bilo pri svijesti. Tada smo prvi put došli na odjel intenzivne njege, gdje je Juriku pročišćen dušnik kroz nos. Dok se to dešavalo, od bolova je izgrizao sve svoje očnjake. Ovo je vjerovatno nešto najgore čega se mogu sjetiti.

Trudim se da ne razmišljam o lošem i uživam u malim stvarima. Kad je mlađi stabilan, ja sam srećan. Sjajno je što imam mamu i tatu zbog kojih se ponekad osjećam kao kćerka. Izdahnem kada stignu u nedelju i imam priliku da spavam ne do 8:00, nego do 10:00. Naravno, sretan sam što imam Timura. I takođe - kada moja majka i ja možemo samo da prošetamo vikendom: prošetamo po kući ili u tržnom centru, a ponekad čak i da sednemo u kafić. Sve su to sitnice, ali me zasićuju.

Moj glavni izvor motivacije je Yura

Sada sam izvršni direktor dobrotvorne fondacije EVITA. Osnovao ga je biznismen, muzičar i filantrop Vladimir Avetisyan. Kada me je pozvao da budem na čelu organizacije, već sam tražio porodice za siročad sa smetnjama u razvoju. Postepeno je ova aktivnost postala jedan od programa Fondacije, ali osim toga, Vladimiru Jevgenijeviču sam ispričao svoju priču - o djeci sa neizlječivim bolestima i majkama poput mene. Fond je stvoren da pomogne ljudima da steknu zdravlje ili značajno poboljšaju kvalitetu života: na primjer, platili su operaciju - dijete se oporavilo, kupilo kolica - osoba je mogla izaći iz kuće na svjež zrak.

Pomaganje djeci koja nikada neće biti bolje je teško, ali neophodno.

Vladimir Avetisyan je nedavno priznao: „Najteže je shvatiti da ovu djecu ne možemo izliječiti. Ali možemo im pomoći da žive bez boli. Danas je palijativno zbrinjavanje jedan od naših ključnih programa. Oko 5 miliona rubalja godišnje se troši na lekove, hranu, operacije i medicinsku opremu za neizlečivu decu, isto toliko i za ostale programe.

Uspeli smo da organizujemo šest palijativnih odeljenja u Samarskoj oblasti u dve različite bolnice. Ovo su male kuće za majke sa neizlječivom djecom. Tu je i kauč, poseban ležaj sa liftom, mikrotalasna rerna, kuvalo za vodu, TV - zahvaljujući ovim sadržajima, ne morate da trčite kroz deset soba da biste zagrejali vodu ili hranu vašeg deteta. Unutra smo ugradili i sušilice, udobne ormare i klima uređaje koji omogućavaju prilagođavanje temperature potrebama pacijenta.

Prošla je godina dana, a roditelji i dalje šalju fotografije svoje djece na novim odjeljenjima i zahvaljuju nam na udobnosti i pogodnostima. Ovaj rezultat je za mene veliki ponos. Želio bih da napravim još nekoliko komora, ali budžet fonda je malo stradao zbog pandemije korona virusa. Više od 150 djece prima pomoć, a sada je važno da se fokusiramo na primarne zadatke, a onda ćemo, nadam se, nastaviti rad na štićenicima.

Često mi pišu i zovu majke koje su u stanju tuge i očaja, ali razumijem da mogu pomoći samo riječju - to je uznemirujuće. Uznemiruje me kada im objasnim kako to da uradim, jer sam prošao tim putem, ali me ne slušaju. Onda, međutim, zovu i kažu da sam bio u pravu, ali vreme je već izgubljeno.

Uznemiruju me doktori koji ne žele da razvijaju i brkaju gastrostomiju sa traheostomijom. Jednom su mi rekli: "Poziv doktora je da spašavaju živote, a ne da gledaju kako nestaju." Tada sam se jako iznenadio i odgovorio: „Zašto gledati izumiranje? Niko ne zna koliko će naša djeca živjeti, tako da možete samo biti tamo." Nažalost, malo ko je spreman za ovo sada.

Naravno, ponekad se poželite odreći svega, jer se čini da se borite sa vjetrenjačama.

Ali u ovakvim trenucima važno je razmišljati o djeci kojoj pomažete. Osnažuju me hraniteljice koje pričaju o uspjesima svoje djece i još mnogo svakodnevnih sitnica. Ali moj glavni izvor motivacije je Yura. Ako se danas probudi, nasmiješi, cvokoće usnama od zadovoljstva ili zapjeva pjesmu, ovo je već najhladnije jutro.

Najviše od svega želim da ne pati kada me napusti. Neka se to dogodi ne na intenzivnoj njezi u položaju razapetog na krevetu, već sa mnom - kod kuće, gdje je mirno, nije bolno i nimalo strašno. Držaću ga u naručju. Glavna stvar je da on zna da sam blizu.