8 mitova o Downovom sindromu u koje biste trebali prestati vjerovati

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Zadnja izmjena: 2023-12-17 03:49

21. mart je Međunarodni dan osoba sa Daunovim sindromom. Hajde da analiziramo glavne zablude o ovoj razvojnoj osobini.

Mit 1. Downov sindrom je bolest koju treba liječiti

Downov sindrom nije bolest, već razvojna karakteristika Činjenice i često postavljana pitanja o Downovom sindromu, povezana sa skupom hromozoma s kojima se osoba rađa i živi cijeli život. Daunova bolest je zastarjeli naziv za ovo stanje koje se dugo nije koristilo.

Kromosomi u velikoj mjeri određuju kako naše tijelo izgleda i funkcionira. Tipično, dijete se rađa sa 46 hromozoma. Djeca s Downovim sindromom imaju dodatnu kopiju hromozoma 21. Upravo ona na poseban način utiče na način na koji se razvijaju djetetovo tijelo i mozak: na primjer, djeca s Downovim sindromom češće imaju srčane mane, smanjen vid ili sluh, hipotireozu i neka oboljenja krvi. Stoga je imperativ da dijete od rođenja bude pod nadzorom nadležnih ljekara.

Prema najnovijim podacima američkih centara za kontrolu i prevenciju bolesti, Downov sindrom se javlja kod jednog od 700 djece.

Postoje posebne smjernice za pedijatre i terapeute koji rade s djecom i odraslima s Downovim sindromom.

Mit 2. Djeca sa Daunovim sindromom se obično rađaju u nefunkcionalnim porodicama

Dijete sa Downovim sindromom može se roditi u bilo kojoj porodici. Studije pokazuju da podaci i statistika o Downovom sindromu imaju nešto veću vjerovatnoću da će majke starije od 35 godina imati bebu sa ovom osobinom, ali skoro 80% beba s Downovim sindromom se rađaju od majki mlađih od ove dobi, jer mlade žene češće rađaju rođenje.

Tačni uzroci Downovog sindroma nisu poznati. Brojne studije nacionalnih populacijskih procjena velikih urođenih mana, 2010-2014, ne nalaze vezu između toga i uticaja vanjskih faktora, na primjer, zloupotrebe alkohola majke tokom trudnoće ili socio-ekonomskog statusa porodice.

Mit 3. Osobe sa Daunovim sindromom su uvek vesele i društvene

Ljudi sa Downovim sindromom su veoma različiti. Neki ljudi vole da pjevaju, drugi da crtaju, neke privlače automobili, a neke priroda. Komunikacija i društveni život važni su svima, a osobe s Downovim sindromom nisu izuzetak. I naravno, imaju iste emocije kao i svi ostali. Takođe mogu biti tužni, uvrijeđeni i uznemireni.

Ponekad su osobe sa invaliditetom, uključujući i one sa Downovim sindromom, još ranjivije od drugih. Na primjer, studije pokazuju da se depresija češće javlja kod adolescenata i mladih odraslih osoba s Downovim sindromom i drugim intelektualnim teškoćama kod adolescenata s Downovim sindromom nego kod njihovih vršnjaka u tipičnom razvoju.

Mit 4. Dijete sa Daunovim sindromom je uvijek teret za porodicu

Mnogo je srećnih roditelja koji odgajaju decu sa Daunovim sindromom. Za njih je ovo prvenstveno voljeni sin ili kćer. Zanimljivo je da je stopa razvoda u porodicama koje odgajaju takvo dijete ispod prosjeka populacije Razvod u porodicama djece sa Daunovim sindromom: Studija zasnovana na populaciji.

Ne postoje lijekovi za razvoj, ali postoje uspješni programi obuke vještina i podrške porodici koji su se pokazali efikasnim. Istovremeno, društvo stvara brojne poteškoće porodicama ako nije spremno da prihvati osobe sa posebnim potrebama i pruži usluge koje zadovoljavaju njihove potrebe.

Mit 5. Dijete s Downovim sindromom neće moći postati produktivan član društva

Inkluzivno društvo i porodica puna ljubavi, sposobnost da imate prijatelje, komunicirate i naučite nove stvari, donosite odluke i radite ono što volite povećavaju samopoštovanje i šanse za uspjeh za bilo koju osobu. Osobe s Downovim sindromom također mogu živjeti ispunjene i produktivne živote.

Prema zabludama s Downovim sindromom vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, uz adekvatnu podršku i mogućnost života u porodici, prosječan životni vijek osobe sa Downovim sindromom prelazi 60 godina. Njihov prosječni IQ porastao je za 20 bodova u odnosu na podatke iz 80-ih. Sve više ljudi s Downovim sindromom završava srednju školu, neki pohađaju fakultete, a mnogi se zapošljavaju i osnivaju porodice.

Marija Nefedova postala je prva službeno zaposlena osoba s Downovim sindromom u Rusiji. Radi kao asistentica u dobrotvornoj fondaciji Downside Up, a u slobodno vrijeme svira flautu.

Nikita Paničev je jedini kuvar u Rusiji sa Daunovim sindromom. Radi u jednoj od moskovskih kafeterija, a studira i na Otvorenom umetničkom pozorištu: korepetitor je i svira klavir i gitaru.

Nika Kirillova je junakinja prvog video spota u Rusiji sa učešćem osoba sa invaliditetom za pesmu Dime Bilana „Ne ćuti“. Nika voli fudbal, a prošle godine je učestvovala na reviji Baby Dior.

Mit 6. Osobe sa Daunovim sindromom nisu u stanju da komuniciraju sa drugima i mogu biti opasne

Agresija nije uobičajena kod osoba sa Downovim sindromom. Ako imaju poteškoća u ponašanju, onda su najvjerovatnije zbog posebnosti u razvoju komunikacije i govora. Ako takvi ljudi imaju način komuniciranja sa vanjskim svijetom (to može biti ne samo govor, već i gestovi, kartice ili elektronički uređaj), mogu savršeno adekvatno izraziti svoja osjećanja, emocije i želje.

Kod djece sa Daunovim sindromom usvajanje receptivnog jezika (sposobnost razumijevanja onoga što je rečeno) i govora (sposobnost izgovaranja riječi) je neujednačeno.

Anatomske karakteristike strukture govornog aparata i smanjeni mišićni tonus zaista otežavaju razvoj govora, ali to uopće ne znači da dijete ne razumije što je rečeno ili nema šta da kaže kao odgovor.

Ako dijete još ne može riječima izraziti svoje želje ili protestirati, može vikati, gurati, udarati nogama. Da biste ispravili neželjeno ponašanje, morate ga osposobiti za prihvatljive načine komunikacije. Dosljednost i jasna očekivanja, te jačanje pozitivnog ponašanja pomažu djeci s Downovim sindromom da razviju socijalne vještine i ponašaju se kao druga djeca.

Istraživanja pokazuju da augmentativna i alternativna komunikacija kod djece s Downovim sindromom: sistematski pregled da upotreba gesta, kartica ili elektroničkih komunikacijskih uređaja promiče razvoj jezika i pomaže djeci s Downovim sindromom da nauče društveno prihvatljivo ponašanje.

Mit 7: Deca u tipičnom razvoju ne bi trebalo da komuniciraju sa decom sa Daunovim sindromom

Većina djece s Downovim sindromom ponaša se na isti način kao i njihovi vršnjaci. Osim toga, glavni mehanizam za učenje novih vještina i obrazaca ponašanja su reakcije drugih. Djeca uče šta okruženje pojačava. Ako želite da se vaše dijete ponaša na određeni način, potkrijepite njegovo dobro ponašanje pažnjom i pohvalom.

Dijete s Downovim sindromom može uspješno komunicirati i sklapati prijateljstva. Od ranog djetinjstva važno mu je da bude okružen vršnjacima, jer je vrlo teško steći socijalne vještine kada nema drugih ljudi u blizini.

Naučni dokazi potvrđuju da inkluzivno obrazovanje ima pozitivan efekat na efekte redovnog u odnosu na specijalnu školu na učenike sa Daunovim sindromom: Sistematski pregled studija kako za decu sa Daunovim sindromom, tako i za njihove drugove iz razreda u tipičnom razvoju.

Mit 8. Djecu sa Daunovim sindromom najbolje je smjestiti u specijalizirane ustanove sa obučenim stručnjacima i medicinskom njegom

Život u ustanovi zatvorenog tipa (sirotištu ili internatu) ozbiljno šteti razvoju svakog djeteta. A djeca s Downovim sindromom i drugim smetnjama u razvoju su još podložnija ovom negativnom utjecaju od ostalih. Porodica je ključna za razvoj ispunjene i produktivne ličnosti.

Smještaj u dom djeteta ili neuropsihijatrijski internat negativno utječe na fizički i kognitivni razvoj djece s Downovim sindromom. Ovo su zaključci do kojih su došli Charles Nelson, Nathan Fox i Charles Zin: naučnici već 12 godina posmatraju djecu u društvenim ustanovama u Rumuniji. 2019. godine, rezultate istraživanja objavila je na ruskom jeziku Fondacija Naked Heart.